Dificuldades de aprendizagem e o que acontece quando os pais morrem

"Arranje um emprego, apaixone-se e encontre uma casa própria."

Essas foram as ambições de toda a vida que Ellie apresentou depois que o diagnóstico de câncer de sua mãe gerou uma conversa séria sobre seu futuro.

Há receios sobre o que acontecerá a milhares de adultos com graves dificuldades de aprendizagem quando os seus pais morrerem - acredita-se que 75% nunca tenham saído de casa, de acordo com instituição de caridade Mencap.

Mas um grupo de jovens amigos com deficiência está procurando “mudar o sistema” e construir uma casa própria para morar com cuidadores.

Na casa da mãe, na península de Gower, Ellie Lane faz questão de exibir seu quarto.

Tem um tema não tão sutil de Harry Potter.

O personagem favorito do jovem de 24 anos, Draco Malfoy, aparece em lençóis, pôsteres e em recortes de papelão em tamanho real.

Ela espera que esta coleção em breve a siga até uma casa própria.

Não faz muito tempo, a mãe de Ellie, Jane, foi diagnosticada com câncer.

Foi o tipo de susto de saúde que gerou uma conversa séria - cujo tema era: o que exatamente Ellie queria de sua vida?

A resposta foi simples, como Jane explicou: “Ela tinha três ambições. A primeira era se apaixonar.

“Em segundo lugar, era conseguir um emprego que fosse remunerado.

"E o terceiro foi sair de casa."

O uniforme de trabalho bem arrumado de Ellie e as fotos sorridentes com o namorado mostram que ela teve sucesso com os dois primeiros.

O último, porém, como para tantas pessoas, revelou-se muito mais difícil.

Ellie tem síndrome de Down e diabetes tipo 1, por isso precisará de apoio onde quer que vá.

Embora os adultos com dificuldades de aprendizagem possam solicitar alojamento às autoridades locais, as opções são limitadas, de acordo com Jane, uma enfermeira recentemente reformada.

Ellie teria pouca influência sobre onde ela foi ou com quem morava.

A Charity Mencap disse que cerca de três quartos dos adultos com graves dificuldades de aprendizagem ainda viviam na casa da família, com os pais frequentemente dizendo aos funcionários que esperavam sobreviver aos filhos, por medo de onde eles poderiam acabar.

Com o diagnóstico de câncer dando a Jane um novo "foco", ela encontrou um grupo de famílias semelhantes nas proximidades - muitos velhos amigos de escola de Ellie - que queriam iniciar algo chamado cooperativa habitacional.

É um tipo de habitação que existe desde 1800 e é mais comum ver casas partilhadas entre grupos de pessoas com ideias semelhantes - como aquelas que esperam viver fora da rede.

Cada residente tem uma parte igual da casa - e pode opinar sobre como ela é mantida e quem mais mora lá.

Passados ​​quase sete anos, o grupo acredita que faltam apenas alguns meses para se tornar legalmente uma cooperativa habitacional - o que lhes permitirá ter acesso a subsídios de habitação para construir a sua casa, sem que as famílias tenham de investir dinheiro sozinhas.

O grupo, composto por oito famílias, quer que o modelo ofereça aos seus filhos uma família substituta – juntamente com um lugar seguro para viverem os anos restantes, muito depois da morte dos pais.

Para Ellie e seus amigos, as esperanças são mais imediatas.

Eles procuram um lugar próximo ao centro da cidade de Swansea, ideal para sair à noite com amigos.

Gostariam de ter quarto e casa de banho próprios, mas partilham cozinha e sala de estar, com espaço para cuidadores residentes.

“Eu só quero meu próprio espaço e ter os melhores momentos da minha vida”, disse Ellie.

“Poderíamos ter uma noite de garotas – ou uma noite de garotas.

“Eu só quero ser mais independente.”

Planejando morar com Ellie está Elin, 26, de Swansea.

Sua mãe, Alison, do mesmo modo acelerou a busca por um lar de longo prazo para sua filha, depois de ficar gravemente doente.

“Uma das coisas que Elin sempre me disse é ‘quem vai cuidar de mim quando você partir?'”, Explicou o homem de 59 anos.

"Ela adora Lego e adora Disney. Ela gosta da vida, mas somos 30 anos mais velhos que ela. Não é ideal para uma mulher de 26 anos passar todo o tempo social com os pais."

A esperança é que eles estejam em sua nova casa em 2026.

Atualmente o grupo se reúne uma vez por mês para praticar culinária e conversar sobre decoração.

Alison disse que os pais consideraram tentar financiar o projeto sozinhos, mas perceberam que corriam o risco de continuarem envolvidos na vida dos filhos muito depois de terem a capacidade de ajudá-los.

“Queremos que esta seja uma nova forma de realizar as coisas, que mude o sistema”, disse Alison.

No País de Gales, existem cerca de 16 000 adultos com dificuldades de aprendizagem graves, mas apenas 4 000 deles vivem em alojamentos apoiados.

Acredita-se que os 12 mil restantes – 75% do total – ainda vivam em casa.

“O que sempre nos surpreende é quando as famílias dizem ‘Espero que morram antes de mim’”, explicou Wayne Crocker, da Mencap.

“Esse é um lugar horrível para se estar como pai.”

Sr. Crocker disse que a situação habitacional para aqueles com dificuldades de aprendizagem graves era "complexa".

Mas, em última análise, quase 20 anos desde o encerramento da última instituição no País de Gales, ainda havia muito pouco parque habitacional - e demasiadas expectativas por parte das famílias.

“Muitas pessoas moram com os pais até que, infelizmente, eles falecem”, disse ele.

“Para muitos, significa que há o choque e a tristeza de perder a mãe ou o pai e, de repente, do mesmo modo têm de encontrar alojamento de emergência.”

O governo galês afirmou estar “empenhado em melhorar a acessibilidade na habitação social” e tem investido na construção de novas habitações para esse fim.

Acrescentou que forneceu subsídios às autoridades locais e associações habitacionais para tornar as casas adequadas.