Por que há poucos cuidados comigo?

Os últimos dias de Maeve Boothby-O'Neill foram angustiante. A jovem de 27 anos ficou confinada à cama o dia todo, incapaz de mastigar os alimentos e de se sentar - ela estava gravemente doente com encefalomielite miálgica, ou EM, e como consequência gravemente desnutrida.

Sua morte motivou avisos de um legista que outras pessoas poderiam morrer da mesma forma, a menos que as coisas mudassem. O atendimento às pessoas com EM mais grave é “inexistente”, concluiu o legista.

Maeve morreu em casa depois de ser internada no hospital em três ocasiões distintas durante os meses anteriores à sua morte.

Esta tragédia destacou a situação de pessoas como ela, que sentem que não têm para onde ir.

Nicole, 52 anos, sofre de EM grave, similarmente conhecida como síndrome da fadiga crônica, há seis anos. Ela passa a maior parte do tempo na cama com as luzes apagadas e cortinas black-out nas janelas.

“Meu dia resulta em meus olhos cobertos, deitada na cama sem realizar absolutamente nada”, diz ela.

“A luz causa fortes dores de cabeça e pode me realizar vomitar”, acrescenta ela. Os sons similarmente lhe dão náuseas.

A filha de Nicole, de 30 anos, desistiu do trabalho para cuidar da mãe - algo que Nicole considera doloroso, embora sua filha o faça prontamente.

Nicole falou conosco depois que perguntamos sobre as experiências das pessoas sobre cuidados de ME na página da ME Association no Facebook.

Instituições de caridade dizem que há pelo menos 240.000 pessoas comigo morando no Reino Unido, embora os números exatos sejam difíceis de definir. Cerca de uma em cada quatro dessas pessoas tem EM grave ou muito grave, de acordo com a instituição de caridade ME Research UK.

É uma condição complexa e de longo prazo que pode afetar todas as partes do corpo e é difícil de diagnosticar. A ME afeta a todos de maneira diferente e suas causas ainda estão sendo investigadas.

Pessoas com EM grave pode sentir dores constantes, ter hipersensibilidade ao toque e à luz, sentir-se extremamente fraco e às vezes ter problema para falar ou engolir. Existem muitos sintomas diferentes que causam perturbações significativas na vida cotidiana.

Uma grande preocupação para Nicole é a comida. Ela perdeu 54 kg (120 libras) nos últimos dois anos.

“Meu corpo simplesmente desliga se eu tento comer – já tive que cuspir comida antes porque estava cansada demais para mastigá-la”, explica ela.

O médico de família de Nicole a encaminhou para um nutricionista, mas ela está esperando há quase um ano.

Disseram-lhe que mora na área errada para receber cuidados médicos especializados.

Durante o inquérito sobre a morte de Maeve a legista Deborah Archer disse que ficou claro para ela que não havia hospitais especializados ou hospícios, leitos, enfermarias ou outros serviços de saúde na Inglaterra para pacientes com EM grave.

“Noventa e nove por cento das pessoas com EM grave estão em casa, sob os cuidados de familiares – acamadas, com comunicação limitada e em risco de desnutrição”, diz o Dr. Charles Shepherd, da instituição de caridade ME Association.

“Os GPs realmente lutam para saber o que realizar.”

“Os hospitais simplesmente não estão preparados para isso”, diz Sonya Chowdhury, executiva-chefe da Action for ME.

“Ir para o hospital é um grande insulto ou trauma para o corpo e há uma falta de compreensão do que é preciso”.

A Associação ME está a apelar a uma auditoria para ver quanto do NHS está a prestar os cuidados recomendados, conforme estabelecido nas orientações do Instituto Nacional de Excelência em Cuidados e Cuidados de Saúde (NICE).

Suas diretrizes dizem que os adultos com EM devem ser encaminhados para uma equipe especializada para que um plano de cuidados e apoio possa ser desenvolvido.

As pessoas com quem falamos disseram que isso nem sempre acontece.

A Baronesa Finlay de Llandaff foi vice-presidente do comité que compilou as directrizes sobre os cuidados de EM, mas falou connosco a título pessoal. Ela disse que há algum apoio para as pessoas, mas é “muito irregular”.

"E a problema é que os GPs podem não saber o que está disponível - eles similarmente estão sobrecarregados de trabalho e precisam saber sobre todas as condições."

Ela disse que é um desafio atender a todas as necessidades de saúde da população local.

Algumas pessoas têm problema em viajar, o que torna difícil ter um centro especializado numa localização central.

A Baronesa Finlay reconheceu que é difícil para as pessoas com EM grave passarem algum tempo nas enfermarias dos hospitais porque “não são lugares calmos e pacíficos”.

“É complexo – você já tem médicos que estão de joelhos. E o patrimônio do NHS está em más condições.

"Você tem que aproveitar ao máximo o que tem."

Muitas pessoas com EM reconhecem a pressão que o NHS sofre - o que é menos fácil de compreender, dizem, são as atitudes de alguns dos profissionais de saúde que encontram.

Khalil Khabiri, 42 anos, diz que o seu ME “deteriorou-se muito nos últimos dois anos”, ao ponto de ter de abandonar o trabalho na renovação de propriedades.

“Meu corpo não me deixava realizar nada e acabei decepcionando os clientes”, diz ele.

O seu primeiro médico de família deu-lhe muito apoio e deu-lhe um diagnóstico, diz ele, mas outro médico de família disse-lhe que estava “tudo na cabeça dele”. Ele similarmente recebeu informações sobre terapias de fala e depressão.

“Admito que é uma doença deprimente, mas não é depressão”, diz Khalil.

Outra pessoa com EM grave, que não quis ser identificada, disse que foi encarada com desdém quando foi ao hospital há alguns anos.

Ela diz que o médico lhe disse que não havia nada que pudessem realizar e que ela deveria parar de perder tempo.

Ela agora tem um médico de família que a apoia e admite não saber muito sobre o ME, mas pelo menos acredita em sua condição, diz ela.

Ela diz que muitas pessoas estão presas ao passado, acreditando que a condição é puramente psicológica.

“É o estigma de que somos todos preguiçosos e só precisamos nos exercitar para voltar ao bem-estar que nos impediu de obter a ajuda de que precisamos.”

Instituições de caridade dizem que a opinião dos médicos está mudando lentamente para reconhecer que a EM é uma condição médica genuína, mas ainda há um longo caminho a percorrer.

“Falta formação médica”, diz Sonya Chowdhury, da Action for ME, uma opinião partilhada pelo legista no caso de Maeve.

Durante o inquérito sobre a morte de Maeve, o legista disse que ficou claro que havia treinamento extremamente limitado para os médicos sobre EM e como tratá-la.

O relatório do legista similarmente destacou a falta de financiamento para pesquisas sobre as causas da EM e o progresso de novos tratamentos.

Não há cura para mim, embora alguns tratamentos possam ajudar a controlar alguns aspectos da doença. Assim como não existe um teste único que possa diagnosticar ME.

A Baronesa Finlay diz que há “uma carecimento premente” de mais pesquisas.

Um estudo em andamento envolve a equipe do professor Chris Ponting da Universidade de Edimburgo, onde pesquisadores estão investigando a genética da doença.

Cerca de 18.000 pessoas com EM no Reino Unido deram amostras de DNA para análise.

“Esperamos que os resultados possam nos dizer o que está acontecendo de errado com tantas pessoas”, diz o professor Ponting.

Isso sinalizará para onde a pesquisa deve ir a seguir.

Se, por exemplo, a genética sugerir que o sistema imunitário está envolvido, então todo um exército de imunologistas que têm trabalhado noutras doenças pode ser contratado.

Isso significa que podem rapidamente tentar encontrar novos tratamentos medicamentosos “para esta doença cruel e devastadora”, diz ele.

Mas o professor Ponting reconhece que nenhum projecto de investigação pode encontrar o tratamento certo para todos.

“Será necessária uma grande mudança na investigação e na prática clínica para que as pessoas com EM no Reino Unido sejam tratadas da mesma forma que a maioria das outras pessoas com outras doenças.

"Eles são esquecidos, ignorados e abandonados."

O pai de Maeve, Sean O'Neill, disse anteriormente que nos três anos desde a morte de Maeve "houve muito pouca mudança até agora".

“Esperamos que o legista desencadeie algo que impulsione a mudança”, acrescentou.

O NHS England afirma que são necessárias melhorias no serviço de saúde e em toda a sociedade para aumentar a compreensão e a sensibilização sobre a ME e para garantir que os pacientes e as suas famílias sejam ouvidos.

O Departamento de Saúde e Assistência Social afirma estar empenhado em melhorar os cuidados e o apoio a todas as pessoas afectadas e pretende publicar um plano neste inverno para aumentar o financiamento da investigação e melhorar as atitudes e a vida das pessoas com EM.

Um porta-voz disse: “Nossas mais profundas condolências vão para a família e amigos de Maeve neste caso trágico. Todo paciente merece que sua condição seja compreendida e tratada com o mais alto padrão, e este é um exemplo comovente de um paciente que está caindo no esquecimento.

“Maeve e sua família foram forçadas a lutar contra a doença ao lado do sistema de saúde que repetidamente a entendeu mal e a dispensou.”

Precisar de ajuda? Se você foi afetado por esta história, o Página da linha de ação da BBC apresenta uma lista de organizações que estão prontas para fornecer suporte e aconselhamento.